새전북신문

전북대병원, 희귀질환 설명회 개최

기사 작성: 김상훈 - 2024년 01월 29일 16시12분

전북대학교병원 아토피‧천식 교육정보센터(센터장 김소리)는 희귀질환인 유전성 혈관부종과 관련해 환우회 설명회를 진행했다고 29일 밝혔다.

유전성 혈관부종은 얼굴과 사지가 부풀어 오르고 심한 복통이 발생하는 병으로, 인구 5만명당 1명 꼴로 생기는 희귀질환이다. 국내 약 1,000명 정도 환자가 있을 것으로 추정되지만 진단 환자는 91명에 불과하다.

전북대병원은 정확한 진단을 받지 못하고 갑작스러운 부종 증상으로 고통받는 환자가 있을 것으로 추정, 관련된 올바른 정보를 제공하고자 이번 행사를 마련됐다.

행사는 김소리 전북대병원교수가 ‘유전성 혈관부종의 조기진단과 가족 검사 필요성’, 강혜련 서울대병원 교수의 치료제 최신동향 강연이 진행됐다. 또 한국유전성혈관부종 환우회 민수진 회장이 환우회에 대해 이야기했다.

김소리 센터장은 “아토피·천식 교육정보센터는 전북특자도 지역민의 건강한 삶을 위해 앞으로도 계속 각종 질환에 대한 정보 제공 및 진료 연계를 위해 노력하겠다”고 말했다. /김상훈 기자

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